主办单位:中共北京市委宣传部
首都精神文明建设委员会办公室
承办单位:北京广播电视台
北京人民广播电台

活动介绍:

发掘身边榜样、礼赞凡人善举。2022年,由北京市委宣传部、首都文明办主办的“北京榜样”主题活动共评审产生71组榜样人物作为年度候选人。根据“2022北京榜样”主题活动工作安排,市委宣传部、首都文明办在全市统一开展“为榜样点赞”网络互动活动,为“2022北京榜样”年度候选人点赞留言,营造崇德向善、见贤思齐的文明风尚。

活动时间:

2022年11月15日9:00至12月15日24:00

参与方式:

市民可关注“文明北京”微信公众号为候选人点赞、留言。

奖项设置:

1. 优秀留言奖:为精选留言100条获奖者和留言点赞数前100位的获奖者奖励“文明北京”精美礼品一套(留言内容真挚感人,获奖者不重复);

2. 积极参与奖:为前100位积极参与活动的获奖者奖励“文明北京”手账本礼盒一套。

获奖名单将于12月31日前通过首都文明网和“文明北京”官方微博微信公布。

[自强不息]蔡磊:坚毅抗争“渐冻症” 关注罕见病特殊群体

来源:首都文明办

撰稿日期:2022-11-03 15:59:32
蔡磊

一、人物介绍

蔡磊,男,1978年5月出生,北京爱斯康医疗科技公司董事长、京东集团原财务副总裁。

2019年被确诊为“渐冻症”需直面死亡的蔡磊选择拼搏,成立了医疗科技公司和“渐愈互助之家”,至今已链接超万名患者成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。因病双臂活动受限的他每天工作十六七个小时,拜会投资机构路演200多场、还发起“渐愈公益计划”率先捐出百万元,推动了10余条治疗药物管线。

二、主要事迹

蔡磊出生于河南一个豫鲁苏皖四省交界的小城商丘,家境普通,记忆里是穿十几年打补丁的衣鞋和拾捡别人丢弃的玩具。父亲是军人,蔡磊家教严格,勤勉上进,学生时代拿到的“第一名”不计其数,高二考入中央财经大学。

社会与公益2022年2月28日世界罕见病日蔡磊对话郎永淳关注特殊群体,助力公益事业蔡磊参加社会与公益2022年2月28日世界罕见病日直播与主持人郎永淳及工作人员合影

毕业后他辞去了机关单位稳定的工作,一路从外企拼搏到年营收超1000亿的房地产公司万科集团高管。2011年受邀加入正在创业发展的京东持续拼搏,担任集团副总裁并不断开拓,期间连续多次创业,多数已成为行业领军企业。互联网10年艰辛努力,蔡磊捧起一个又一个金色的奖章:中国“电子发票第一人”,“2016中国财资管理杰出贡献奖”、 2018中国“互联网+财税”领军人物、2018中国十大资本运营CFO年度人物、“2020中国新经济领军人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”……事业蓬勃,蔡磊也与爱人携手走入婚姻殿堂,收获爱情的结晶。无论从哪个角度看,刚至不惑之年的蔡磊已是大众认知中的成功人士、人生赢家,然而命运的轨迹却突然打个了“巨弯”。

2019年初,因为左上肢持续肉跳乏力,工作十余年从未使用事假年假的蔡磊终于决定就医,经过长达半年的不断检查,最终于北医三院被诊断为国内俗称“渐冻症”的肌萎缩侧索硬化症。自2014年美国两位渐冻症患者皮特·弗雷茨和安东尼·瑟那查发起第一次“冰桶挑战赛”后,冰桶活动传入中国走入了大众眼中,人们知道这是一种罕见病,却不知其中凶险,两位发起人早已于2017年、2019年先后去世。渐冻症是不明原因运动神经元持续丢失的一种神经退行性疾病,随运动神经元丢失患者逐渐丧失运动、语言、吞咽和呼吸功能,清醒看到自己逐渐被“封冻”却无药可治,直至因呼吸衰竭离世。确诊渐冻症仿佛下达了死刑缓期两年执行的通知书。

直面死亡,短暂的焦虑痛苦后,蔡磊迅速回归到敢于拼搏挑战的状态,即使真正只剩下的两年,也不能坐以待毙,蔡磊决定为自己和所有的病友拼搏自己全部力量。

蔡磊参加神济昌华开业暨基因治疗产业论坛与其他科学家合影蔡磊成立公益基金,组织第二次冰桶挑战赛并捐赠100万元蔡磊发起第二次冰桶挑战各界好友受邀参加

现有的医疗体系和医生不能治愈渐冻症,他们没有对应的疗法和药物。蔡磊找到中国最顶级的医院和研究所:北医三院、协和医院、天坛医院、国家神经系统疾病临床研究中心、中科院、北京大学、暨南大学等,再次启动新的创业,成立爱斯康医疗科技公司,建设“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台。经过两年多的努力,逐一与病友沟通建立信任,渐愈互助之家已经链接10000多名渐冻症患者,是世界最大的民间渐冻症数据平台。

两年来,蔡磊将强大的学习能力和奋斗精神投入到此前完全未知的人类顶尖棘手的神经科学领域中,阅读了上万篇领域文献,不放过任何一个可能攻克渐冻症的科研渠道,向上百名科学家拜会学习和探讨,即使左手已经完全废用,右手即将完全丧失功能,仍然每天工作16-17个小时,每分每秒都在为推动新药研发而战斗。他搭建起国内最大的渐冻症药物快速动物试验平台,对每一个新发现的可行管线迅速启动临床前试验验证。为了支持科研工作,蔡磊发挥自己本专业财经的优势,前往拜会的100多家国内投资机构及企业家,路演200余场。

2021年7月30日,蔡磊发起并成立中国社会福利基金会渐愈公益计划,并在北京发起第二次冰桶挑战,率先捐出100万元,希望在帮助更多渐冻症患者的同时也能得到更多社会人士和相关资源的关注,汇聚更多力量。

离攻克渐冻症的目标还有多远蔡磊也不能确定,但把他和所有的病友救活这个目标却很清晰。目前蔡磊已经着手推动了10余条渐冻症治疗药物管线,并和合作科学家共同准备临床研究所需材料。科研工作和药物推动能否成功,存在不确定性,纵使蔡磊失败也为后人探明了一条甚至几条道路,人类最终一定会攻克渐冻症。这场抗争关乎生命,关乎科学,也关乎情怀,蔡磊面对死亡和绝境挑战依然不屈不挠,敢于以科学为武器向死神亮剑,给患者带来了希望,给社会大众展示了自强不息的生命力量。

蔡磊登上腾讯新闻记录片·在身体冻住之前最后一场战斗蔡磊渐冻症研究中心及动物实验基地成立蔡磊推动京东关注罕见病,关怀罕见病群体用药

2019年,蔡磊因为左上肢持续肉跳乏力去就医,经过长达半年的不断检查,最终于北医三院被诊断为国内俗称“渐冻症”的肌萎缩侧索硬化症。渐冻症是一种不明原因运动神经元持续丢失的一种神经退行性疾病,随运动神经元丢失患者逐渐丧失运动、语言、吞咽和呼吸功能。

因现有的医疗体系和医生不能治愈渐冻症,蔡磊找到中国最顶级的医院和研究所:北医三院、协和医院、国家神经系统疾病临床研究中心等,成立爱斯康医疗科技公司,建设“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台。经过两年多的努力,逐一与病友沟通建立信任,渐愈互助之家已经链接1万多名渐冻症患者,是世界最大的民间渐冻症数据平台。

两年来,蔡磊将强大的学习能力和奋斗精神投入到神经科学领域中,阅读了上万篇领域文献,不放过任何一个可能攻克渐冻症的科研渠道,向上百名科学家拜会学习和探讨。即使他左手已经完全废用,右手即将完全丧失功能,仍然每天工作16-17个小时,每分每秒都在为推动新药研发而战斗。他搭建起国内最大的渐冻症药物快速动物试验平台,对每一个新发现的可行管线迅速启动临床前试验验证。为了支持科研工作,蔡磊发挥自己本专业财经的优势,前往拜会100多家国内投资机构及企业家,路演200余场。

2021年7月30日,蔡磊发起并成立中国社会福利基金会渐愈公益计划,并在北京发起第二次冰桶挑战,率先捐出100万元,希望在帮助更多渐冻症患者的同时也能得到更多社会人士和相关资源的关注,汇聚更多力量。目前蔡磊已经着手推动了10余条渐冻症治疗药物管线,并和合作科学家共同准备临床研究所需材料。

蔡磊与中科院微生物所专家组长共同会谈讨论渐冻症药物研发方向蔡磊在罕见病科技公益年会科技公益年会上担任首席顾问,推进罕见病药物研发蔡磊在神济昌华会谈与清华医学院贾怡昌教授樊东升主任等专家人士讨论如何动员社会力量攻克渐冻症蔡磊在住院期间与浙江大学科学家家推动科研会谈蔡磊作为唯一非生物医药领域专业人士受邀担任神迹昌华科学顾问科委会