一.人物介绍

刘继军，男，汉族，1966年4月出生，中共党员，东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合创始人。2006年罹患渐冻症（ALS）后，他以“只要活着就有希望”的信念，以“既然别无选择，唯有坦然面对”的顽强，与病魔抗争19年，历经7次病危、胃造瘘及气管切开手术，仅凭眼球和科技设备维系生命，打破“平均生存期2-5年”的医学预言。作为中国渐冻症群体生存困境的亲历者，他于2013年与妻子、大学同窗集资10万元，创立全国首个渐冻症公益组织“东方丝雨”，发起“渐冻人百万呼吸工程”“渐冻人暖心护理包”等项目，累计为4300个家庭提供呼吸机、咳痰机、眼控仪、渐冻人专用轮椅等设备，组织283场医患交流活动病友互助会，搭建全国生命支持网络。他推动编写国内首部《运动神经元病康复护理指导手册》，建立专科护理培训体系，培养超千名患者、家属、基层医护人员、康复工作者、护理人员，并在福州、北京创建渐冻症康复护理站及国家级基地，填补国内专业护理空白。

二.事迹介绍

刘继军是东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合创始人。

刘继军生于河北，2006年，40岁的刘继军正值壮年，却因渐冻症（ALS）的宣判被推入深渊。这种罕见病以“清醒中冰冻”的残酷著称，患者意识清晰却逐渐丧失行动能力，最终全身瘫痪直至呼吸衰竭死亡。确诊后，刘继军从无法端起漱口杯到吞咽困难、呼吸衰竭，历经胃造瘘手术（2009年）和气管切开术（2010年），全身仅剩眼球可控，累计收到7次病危通知书。医学数据显示，中国渐冻症患者平均生存期仅2-5年，但刘继军以“只要活着就有希望”的信念，用19年时间打破生存极限，创造了生命的奇迹。

在求医过程中，他目睹更多病友的困境：有人因呼吸机短缺窒息离世，有家庭因护理不当引发并发症，无数人蜷缩在绝望中等待死亡。这份切肤之痛，让他从“被救助者”蜕变为“破冰者”，立誓为渐冻人群体开辟一条生路。

刘继军（左）接受渐冻人协会代表慰问

2013年，刘继军与妻子、大学同窗集资10万元，联合创立全国首个渐冻症公益组织——东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心，并设立首个专项公益基金“中国社会福利基金会渐冻人基金”。十余年间，他带领团队完成多项开创性工作。搭建生命网络：通过线上社群覆盖全国，组织283场病友经验分享会，传授呼吸机使用、胃造瘘护理、褥疮护理等“救命知识”，发明耳部护理垫圈、独创渐冻人汉语拼音交流法，让孤立无援的“渐冻孤岛”连成互助大陆；百万呼吸工程：针对呼吸机短缺的致命难题，发起“渐冻人百万呼吸工程”，累计为4300个家庭提供呼吸机、咳痰机、眼控仪、渐冻人专用轮椅等设备帮扶，大幅降低患者家庭医疗负担；暖心包计划：开发“渐冻人暖心护理包”，内含23种特制护理工具，如同为患者家庭配备“移动ICU”，覆盖全国偏远地区。

“过去我们只能等死，现在有了东方丝雨，才知道活着可以有尊严。”一位受助家属的感慨，印证了刘继军从“自救”到“救人”的跨越。

公益组织代表为刘继军（左一）送上获奖证书

刘继军深知，慈善救助无法根治系统性困境。他推动建立中国首个渐冻症专科支持体系。编写权威指南：受中国残联委托，组织全国专家编写国内首部《运动神经元病康复护理指导手册》，填补专业护理空白，有效降低并发症发生率；培养千名护理员：建立专科护理培训体系，培养超千名患者、家属、基层医务工作者和康复工作者，为首批50名渐冻人康复护理金种子颁发由中国残疾人康复协会制发的结业证书，让居家护理从“家属摸索”升级为“标准化操作”；创建护理基地：2022年在福州国德医院落地首个渐冻人康复护理站，2025年联合北京博爱医院建成国家级ALS康复护理基地，构建“居家-社区-医院”三级支持网络。

尽管身体被“冰封”，刘继军仍以科技突破禁锢：用眼控仪处理机构事务，以独创的“拼音交流法”指挥妻子推进项目；卧床13年后，他通过康复训练奇迹般坐起，成为病友心中的“精神图腾”。他坚持工作，每日通过眼神与妻子联动团队协作运营东方丝雨，并多次接受采访，用故事激励全社会：“只要我还活着，就要为渐冻人群体做点事。”

刘继军（左）接受中国残联张海迪主席慰问

他的抗争不仅改写个人命运，更点燃群体希望。据北医三院统计，中国渐冻症患者平均生存期仅2-5年，而刘继军以19年的生命奇迹，为病友树立了“活着就有希望”的信念标杆。在他的推动下，东方丝雨帮扶的数千名患者中，越来越多的人突破医学预估生存期；通过专业护理培训，患者并发症发生率显著降低。  

刘继军获得优秀共产党员荣誉证书

刘继军用19年将个体悲剧升华为群体福音。他创建的东方丝雨，如同一盏刺破黑夜的长明灯，为全国6-10万渐冻症患者照亮生存之路。从“自救者”到“破冰者”，他诠释了“生命以痛吻我，我却报之以歌”的至高境界——在医学无法解冻的躯体里，让心灵永远沸腾，让尊严永不褪色。