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田惠萍:用我的爱点亮你心中的那盏灯

撰写时间:2013-12-23 文章来源:首都文明网

  田惠萍,女,汉族,1957年10月出生,一位孤独症孩子的母亲。

  1989年,当4岁的儿子弢弢被确诊为自闭症时,田惠萍感觉天都塌了。“那个时候觉得天是灰色的,生命是灰色的,很绝望,不想活了。”一颗母亲的心被重重地击痛,眼泪不知流了多少,所有的心情在那时都经历过。

  自闭症,又称孤独症,由于神经系统失调导致的发育障碍,是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。自闭症是全世界的难题,是至今不明病因且无法治愈的疾病。目前中国的自闭症患者约有150万人。

  那时国内根本没有专门为这类儿童设立的学校,田惠萍想到了创办能使中国的自闭症儿童受到教育的机构。1993年3月,田惠萍辞职从重庆来到北京。她要让全社会知道有这样的一群孩子,知道有他们这样的家庭和生命在权利和尊严上有失缺。

  在别人眼里,总认为田惠萍为儿子牺牲那么多,她是不幸的。但田惠萍不认为养育这样的孩子是负担,她觉得正是因为有这样的儿子,自己才很幸福。她经常跟家长们说:“也许你们总觉得自己的孩子太挑战我们的耐心了,但对我来说,我对弢弢心怀敬佩和感激,因为他,我的人生特别有意义。敬佩是因为他要忍耐我们这个不可理喻的世界,比我们忍耐他要付出得更多。照顾他就是我的价值和意义!我从来没有烦过,因为我知道怎么爱他,保护他,尊重他。人活着就是要解决问题,我不知道什么叫没有问题的生活。如果总是烦,那是惯的,因为幸福是一种能力,和运气一点关系都没有。”

  2008年,“星星雨”成为壹基金典范工程的首批获选组织,获得了100万元的运作资金支持。虽然这种民办的机构需要面临各方面的挑战和压力,但“星星雨”是一个非常出色的NGO(非政府组织)。这一切,都让田惠萍感到欣慰,“今天的这些,我当年做梦都没有想过。我只要还能有一天跟别人说,这个世界上这个社会上有一些自闭症孩子,我就知道我在创造奇迹。也尽可能让关键部门知道这些。”

  就是这样的生活,田惠萍脸上洋溢的笑意,让她看上去充满力量,她不会因为自己的孩子是终身残障而感到自卑,反而觉得因为儿子她知道尊重所有的生命,平等对待所有的人。

  “我不是一个悲情妈妈,从来不是。我也不是一个为孩子牺牲自己的人。我是一个因为孩子,自己生活反而有了很多色彩的人。我觉得中国女性需要有一种觉醒,许多自闭症孩子的妈妈觉得有这样一个孩子,自己一辈子就完了。对于许多中国女人来说孩子是全部,一旦说孩子完了,她就全完了。我和弢弢的关系是:他是我的一部分,我也是他的一部分。我现在和儿子是最理想的状态。他有他的生活,我有我的生活,我们俩又有共同的生活。相互的,平常的,平静的,很日常的生活。”

  田惠萍最大的心愿,就是健康地活着,能照顾弢弢的一生。“我会像秦怡一样,对我们来说白发人送黑发人不是悲剧是我们的梦想。如果不是为了照顾心爱的人,秦怡不会到现在还那么漂亮,那么刚强。我不觉得自己是不幸的,相反,我非常幸运。”