关涛,男,1971年11月出生,中国血友之家罕见病关爱中心理事长。作为一名血友病患者,命运给了他双腿,却又无情的、永远的剥夺了他站立、行走、奔跑的权利。在病痛的折磨下,他告别了课堂,告别了年幼、天真,无奈地接受了用自己赢弱的双手去转动轮椅的车轮,用他的不屈与执着,向命运挑战。命运没有办法重新选择,我们能选择的只能是选择对待命运的方式。从此,关涛开始了自学,他向邻居同龄的孩子借来书籍,一点点地自己读着、背着、学着,他叫小伙伴或者妈妈帮他去图书馆借来更多的各方面书籍,一点点增加自己各方面的知识。
1999年, 对于不少血友病人来说,是改变他们命运的契机。那一年,朝阳医院组织10多名血友病人聚会。在那次聚会中,关涛结识了不少同患血友病的患者。这时,关涛才意识到,他的痛苦并不是只有他一个人知道, 很多病友跟他有着相同的感受。“那个时候,互联网在中国已经起步,我们就想,能不能建一个网站,让这些同病相怜的人们,找到彼此的依靠和温暖。”机缘巧合的是,一家报纸长篇报道了关涛自强不息、努力自学的故事。一家爱心企业看到后,非常想资助关涛。但是关涛说,我个人不算什么,我想用这些钱帮助更多的血友病患者。就这样,经过准备,2000年5月19日,在爱心企业的资助下,血友之家网站成立了。在这个平台上,来自全国各地的血友病患者有了归属感,他们觉得自己找到了生存的价值,找到了毕生奋斗的目标。很多病友在这里交流畅想,求医问药,互通友谊,互送温暖。
自2000年开始至今,16年来,没有工作场所、没有办公设备、没有运营经费、没有任何收入、没有一天假期、没有升职奖励、没有丝毫经验、没有专职员工、没有外界关注、没有鲜花掌声和荣誉;付出的,是日复一日的忍痛工作,一年365天24小时不停机的接听患者求助电话,用网络连接起来全国血友病患者,克服自己身体残疾,一次次将一个个血友病患者从死神手中夺回生命的抗争,在血友病治疗药品短缺时为全国患者生命保障的振臂高呼,无数次为血友病昂贵的用药能够纳入医保体系而不停奔走呼吁;换来的,是成功的将血友病用药纳入了国家医保,让全国的血友病患者都获得了最有力的保障,让更多的社会公众了解和认知了血友病,让更多的关爱和救助惠及到尽量多的患者家庭中去。人的一生,有多少个16年?一个多么坚强的人,能义务坚持全天候帮助别人16年,救了无数病友的生命!
2012年2月,中国血友之家在北京市民政局正式注册成为民办非企业单位—北京血友之家罕见病关爱中心,这让关涛和血友之家踏上了全新的征程。2012年在关涛同志的带领下,血友之家罕见病关爱中心在全国范围内救助了107名贫困血友病患者,遍布了全国的24个省、市、自治区,救助额超过50万。关涛始终把患者的需要当作自己第一位的事情,无论是多晚,无论是否已经休息,关涛都24小时开机,他经常说的一句话就是:我们接的每一个电话都可能会救一名血友病患者,他们打电话的时间越晚,有可能他们情况越危急。所以更是要接。他坚持把病友们放在心上,主动听取病友们的呼声,为他们排忧解难,自觉维护他们的正当权益,主动接受他们的监督。
关涛从事血友病关爱事业至今已经16年,他时刻以身作则,乐于奉献,对推动血友之家的发展做出了突出贡献,在群众中具有较高威信。迄今为止,他带领血友之家先后救助全国各地困苦、危重血友病患者数百人。
经过关涛这么多年的不断努力,在经济比较发达的地区,血友病小患者基本已无残疾,特别是北京地区的小病友,有了正确的治疗方法和及时的治疗,他们渐渐从轮椅上站起来,现在已经可以和健全的孩子一样可以正常上学,参加体育锻炼。这可是小时候关涛梦寐以求的事情啊。这些孩子们现在可以很精熟的投3分球,可以打羽毛球等等。当他们取得了好成绩都会第一时间和他们的关涛叔叔说,这对于关涛来说,是最大的安慰了。看到他们不必和自己小时候一样忍痛挨疼,生活在痛苦中,这便是对关涛最大的鼓励了。