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唐占鑫:勇敢面对人生 爱心助力伤友

撰写时间:2018-07-10 文章来源:首都文明网

  唐占鑫,女,1978年12月出生,北京新生命养老助残服务中心主任,完全性脊髓损伤患者。

  意外车祸致终生瘫痪

  2004年夏天,在德国拿到硕士学位准备回国的前一天,唐占鑫突然遭遇车祸导致完全性脊髓损伤。从此不仅要面对终生的瘫痪,与轮椅为伴,同时还要承受大小便失禁、下肢肌肉萎缩、各种痉挛、患肢神经痛、泌尿系统感染等数十种的并发症。3年时间里,唐占鑫每天在完全封闭状态下浑浑噩噩地活着。直到有一天,唐占鑫的爸爸想从车上抱她下来的时候,支撑不住抱着她摔倒了。那一刻,看着爸爸变得苍老的脸,唐占鑫的心被刺痛了,她深深地内疚自己一直忽略父母为她无畏的付出!2007,那年,她决心从深渊里爬出来,重新找回自己的生活!

  三年醒悟,成立脊髓希望之家

  在中国,像唐占鑫这样因为意外受伤或疾病而造成脊髓损伤的伤友还有200多万,每年还以8万人的速度在增长,受伤年龄多集中在20-30岁,他们中的大多数人都需要几年甚至数十年的适应期才能逐步回归社会,有的甚至永远无法回归社会。唐占鑫希望通过自己的经验和所需去帮助更多的伤友。2014年,唐占鑫辞去了外企的高薪工作,和3个有着同样梦想的伤友,在东城区残联的大力支持下成立了北京市第一家由脊髓损伤伤友自我管理、同侪服务(伤友服务于伤友)的脊髓损伤者希望之家。

  机构成立后,唐占鑫做的第一件事就是把正确有效的康复理念介绍给大家。因国内这方面的资料匮乏,她开始大量查阅、翻译国外有关生命重建的资料。她用两年时间,翻译完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》,并在东城区残联的支持下免费向伤友进行发放,教会伤友学会“管理”膀胱,“管理”排便,学会咳嗽,学会穿衣服、上下床等。

  同时,利用东城区残联在玉蜓公园内的服务设施为东城区的伤友开展康复护理、无障碍出行体验、入户访视、辅助器具适配、体适能训练、社会融合、职业技能培训、沟通技巧等活动,占鑫团队为重度肢体残疾人在社区开展康复活动探索了工作模式,不仅达到帮助脊髓损伤伤友提高生活自理、提高生活自信心、降低家属护理强度的目的,同时也在社区伤友中形成了伤友和家属的自助组织,形成社区长效的支持体系,东城区残联康复部门也将此项工作作为全区康复服务特色在全市介绍经验,引起了北京市残联和其他区县残联的关注。

  创新培训模式,帮助更多患者

  结合台湾和欧美20多年的经验,2015年唐占鑫及其团队在中国首次提出了填补中国康复空白的以同侪服务为核心的脊髓损伤者生活重建培训。由于玉蜓桥公园的活动场地问题,经东城区残联的协调,唐占鑫团队在北京市残联文化体育指导中心开展生活重建培训,目前通过北京市残联的政府购买服务已培训出150名伤友。其中95%以上从原来起床穿衣都需要他人照顾,几年只能躺在床上,几十年没有走出过家门等状况,达到了生活自理,不再依靠他人照顾,有20多名伤友走上了就业岗位,真正实现了自尊独立生活的梦想。不仅为这些家庭节约了护理费用和医疗费用近2.7个亿,同时解放了100余人的劳动力,为国家增加了税收。

  另外,唐占鑫带领团队通过3年多的时间跑遍了北京地铁318个站点,450多公里,体验了北京12家市级公园,100家酒店,编写了《无障碍出行手册-地铁篇》和《无障碍出行手册-市级公园篇》《无障碍出行手册-百家酒店篇》,同时还推动了中国第一个无障碍地铁站的建成,为更多残疾人的出行创造了极大的便利。

  唐占鑫所做的这些事情不仅得到了东城区残联、北京市残联和广大伤友的认可,同时也得到了中国残联、中国肢残人协会的认可。这种伤友互助自救的服务模式被推广到外省市。

  唐占鑫本人的事迹先后得到了中央电视台、《人民日报》人民网、新华社、《北京日报》等70多家媒体的报道。同时,中国残联张海迪主席和康复国际的执行委员前往其机构进行参观,对唐占鑫在脊髓损伤伤友伤友起到的带头作用表示了肯定,并且希望唐占鑫更带领中国更多的脊髓损伤伤友自强自立,走出家庭回归社会。2017年7月占鑫通过视频向李克强总理汇报了帮助伤友就业的中移众包服务平台。

  唐占鑫本人2016年成为了国际脊髓损伤日中国形象大使,2017年被评为“中国残疾人事业十大新闻人物”。