“六一”国际儿童节，国家大剧院响起特殊的歌声。18位患有脊髓性肌萎缩症、杜氏肌营养不良症的罕见病儿童，在家长的陪伴下走进国家大剧院，度过了一个难忘的节日。

演出现场

当天，北京国家大剧院艺术发展基金会联合北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心，邀请罕见病儿童和家长观看“童梦同行”主题演出，并参观国家大剧院。

演出开始，12岁的松子坐在第一排，看得入了神。“剧场里的灯光特别震撼，给人一种身临其境的感觉，还有大剧院外面波光粼粼的水幕倒影，也特别好看。”这个被大家戏称为“小话痨”的男孩，说起观看演出的感受时眼里闪着光。

《小美满》的旋律响起，6岁的灏灏与同行的小伙伴一起轻轻哼唱，仿佛忘记了病痛。灏灏妈妈说：“对于罕见病家庭而言，这样不用惦记康复、不用操心病情的轻松时刻，格外珍贵。”

罕见病儿童在家长陪同下参观国家大剧院

通过“国家大剧院艺术发展基金会公益座”公益项目，这些身患罕见病的孩子收到了一份特别的儿童节礼物。据了解，“国家大剧院艺术发展基金会公益座”项目实施以来，先后邀请一线乡村美育教师、见义勇为英雄楷模、流动儿童家庭等群体走进艺术殿堂，目前已开展60余场活动，惠及群众11000人次。

“他们首先是孩子，然后才是患者。”北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任邢焕萍表示，希望全社会能够多关注罕见病儿童，让他们能像普通孩子一样，体验生活的多姿多彩。